Le SDTB est pathologie méconnue, synonyme d’environ deux ans d’errance médicale : le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial (SDTB) ou syndrome plexique et vasculaire du membre supérieur, syndrome de la traversée thoraco-brachial (STTB) ou TOS (thoracic Outlet Syndrome).

Lors du passage du cou au bras, les veines, artères et nerfs peuvent être comprimés dans leur passage entre les muscles scalènes antérieurs et moyens et provoquer de multiples symptômes : c’est cet ensemble qu’on regroupe sous le nom de SDTB.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_du_d%C3%A9fil%C3%A9_thoracobrachial

Syndrome, symptôme, pathologie, maladie, autant de termes employés fréquemment comme synonyme mais pas toujours à bon usage. Si le symptôme désigne un signe ressenti par un patient (fièvre, douleur, etc.), un syndrome est l’ensemble de plusieurs symptômes pouvant évoquer la présence d’une maladie ou la possibilité d’une maladie non encore bien identifiée (ex syndrome grippal : ça ressemble à la grippe mais pas complètement).

A la différence de la maladie, la pathologie, elle, se propose d’expliquer le processus qui cause la maladie : l’étiologie. C’est aussi la pathologie qui explique le mécanisme de survenue et de développement de la maladie ou physiopathologie. Elle définit les facteurs déclenchants ou favorisants. Etude des causes, des signes et de l’évolution des maladies. Ce terme désigne aussi l’ensemble des signes d’une maladie.

Pour résumer, la santé est définie par l’OMS comme un « état de bien-être physique, mental et social ». Tout ce qui cause une altération de cet état est réputée maladie. Et c’est ce que se propose d’étudier la pathologie. Les deux termes ne sont pas interchangeables.

Dans le cas du SDTB, on parle de syndrome car les symptômes sont multiples, différents d’une personne à une autre mais avec un faisceau commun vers le SDTB. De plus, aucun examen n’est révélateur à 100% de ce Syndrome. Ce qui rend sa reconnaissance très difficile et délicate.

Ce syndrome est malgré tout reconnu maladie rare par Orphanet. Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, créé par l’INSERM en 1997 et devenu un effort européen à partir de l'an 2000, avant de se transformer progressivement en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR

 Ce syndrome devient un handicap lorsqu’il devient tellement présent qu’il en gêne la personne qui en souffre dans ses gestes quotidiens, qu’il bouleverse son organisation privée mais également professionnelle jusqu’à devenir handicapant au vrai sens du terme (loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées).

Nos symptômes surviennent lors de mouvements comme lever les bras pour attraper un ustensile en hauteur, faire la cuisine, éplucher des aliments, repasser, se laver les cheveux… La liste est bien plus longue et non exhaustive.

Les douleurs se font également ressentir dans certaines postures : tenir le volant, travailler sur ordinateur, être au téléphone et avoir le combiné coincé entre l’épaule et l’oreille (sans être équipé de casque)…

On rentre alors dans des douleurs chroniques qui sont synonymes d’isolement et d’incompréhension tant au niveau professionnel que personnel.

Les symptômes divergent selon le type de compression :

• Compression nerveuse : douleurs fourmillement, baisse de la force motrice dans les mains…
• Compression artérielle : douleurs à l’effort, syndrome de Raynaud (mains froides), nécroses,
• Compression veineuse : Œdème plus ou moins permanent, varices pectorales…

La compression peut au départ n’être que nerveuse par exemple mais, au fur et à mesure que la compression augmente et à celle-ci peuvent s’ajouter des compressions artérielle voire même veineuse.

Cette compression peut également être déclenchée ou aggravée par des anomalies anatomiques mais c’est plus rare : Anomalie de naissance : une côte cervicale surnuméraire, une anomalie musculaire ou tendineuse telle une bride,

Cette pathologie se manifeste également suite à un traumatisme : exemple accident de la route, fracture de la clavicule mal consolidée, mais aussi suite à des cancers, une profession entrainant des gestes répétitifs : coiffeuse, aide à domicile, aide-soignante mais aussi le SDTB peut engendrer ou découler d’autres pathologies : Syndrome Sadam (problèmes des mandibules de la mâchoire), nerf du trijumeau, algies faciales, scapulalgie, fibromyalgies …

Pour soulager ce syndrome et non pas guérir, cela passe avant tout par de la rééducation via la kinésithérapie.  A cet, effet, le lien sivant vous conduit à un protocole réalisé par des experts du SDTB.

https://www.compressionsvasculairesdynamiques.fr/protocole-de-reeducation

On peut également compter sur des médicaments pour être soulager et se détendre. Ainsi que toutes les solutions para médicales malheureusement peu prises en charge: ostéopathie, chiropraxie, shiatsu, hypnose, réalité virtuelle plus récemment ou diverses équipements.

 Mais quand tout cela ne fonctionne pas et que le soulagement n’est pas au rendez-vous, il faut se rendre à l’évidence qu’une intervention chirurgicale est peut être nécessaire pour lever la ou les compression(s).

Dans la vie d’une personne souffrant du SDTB, il y aura un quotidien avec des difficultés pour :

• ouvrir une bouteille d’eau,
• ouvrir du détergent ou un médicament avec un bouchon sécurité,
• se laver les cheveux ou le dos,
• lever les bras ou rester les bras levés comme étendre du linge en hauteur, voire même conduire,
• échapper des objets comme en vidant un lave-vaisselle, des clés pour ouvrir une serrure,
• être réveillé plusieurs fois par nuit par des douleurs nocturnes et donc ressentir une intense fatigue,
• ne plus supporter les vibrations ou secousses : manège, train…
• mais aussi parfois une perte de confiance en soi.

 

Mais chaque jour sera différent, en intensité de troubles et de douleurs. Il s’agit d’un handicap invisible qui nous empêche de vivre normalement. Et avec lui son lot de démarches : reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, temps partiel thérapeutique, invalidité, permis de conduire aménagé, expertises diverses….

Imaginez que vous ayez mal dès que vous ouvrez les yeux, en tournant la tête sur l'oreiller, en vous lavant les cheveux, en prenant votre sac, en conduisant, et là vous n'êtes pas encore arrivez au travail ! pensez ensuite à la journée de travail, aux courses alimentaires quand pousser ou tenir le chariot et les courses vous fait souffrir, le passage en caisse, le rangement. A la maison : le ménage, la vaisselle.... Tout devient réfléchi et analysé pour limiter les douleurs ou les rendre raisonnables. Et nous n'abordons pas le côté enfant, ni le côté sport et vie sociale...ni la fatigue permanente car on dort très mal quand on souffre.