L’association a été créée le 18 août 2018, le bureau est composé de 4 membres.
Nous nous sommes « rencontrées » virtuellement par Facebook à propos de cette pathologie que personne ne connaissait autour de nous. Nous sommes toutes atteintes du SDTB, de causes différentes : Accident de la route, accident de cheval, le métier…..Nous avons eu des parcours médicaux très difficiles : la pose du diagnostic a été un parcours du combattant, la prise en charge de la douleur est malgré tout encore délicate. Mais nous avons souhaité défendre l’intérêt de malades comme nous à qui on va jusque faire croire que c’est psychosomatique puisque pas simple à trouver et faciliter l’accès à des informations de qualité tout en restant à notre place : nous ne sommes pas médecins.
Défendre les intérêts des personnes atteintes du SDTB nous a semblé important pour que personne ne vive ce que nous avons traversé sans soutien.
Aujourd’hui nous souhaitons :
- informer et aider les malades concrètement : soit en faisant connaître le SDTB pour qu’ils aident les professionnels dans leur diagnostic, soit pour leur présenter un éventail de solution de soins,
- pouvoir les mettre en relation avec des professionnels de santé à l’écoute des malades du SDTB (neurologues, chirurgiens, angiologues, kinésithérapeutes…). Ce qui leur permettra une prise en charge plus rapide
- briser ce sentiment d’incompréhension face à des douleurs chroniques et évolutives
- les accompagner face à des démarches à réaliser : demander un temps partiel thérapeutique, dossier de Reconnaissance Travailleur Handicapé, demande de prise en charge de transport…
